Fibromialgia, Fatiga crónica y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) - I Parte (Introducción)

Edición | fibromialgia.nom.es 28/05/2012
Fuente | Andrea Marquez Lopez Mato, Pablo Beretta

Conociendo la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica; Síndrome Sensitivo Disfuncional

FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRÓNICA y OTRAS CUITAS
Andrea Marquez Lopez Mato, Pablo Beretta
Instituto de Psiquiatría Biológica Integral (ipbi)

Introducción

“Estoy cansada de la mañana a la noche”; “Me levanto agotada y me despierto peor”; “Me duele todo el cuerpo”; “No me pueden tocar porque se empeora el dolor” ; “Me deprime sentirme incapacitada”; “Mi familia no aguanta más mis quejas”; “Los análisis me dan normales pero yo tengo algo”; “Es como si estuviera con gripe en forma permanente”; “Estoy tan fatigada que me duele todo el cuerpo” “ Se me hinchan los dedos y los ojos todas las mañanas”. “No puedo ponerme en marcha para salir de casa”. “Quiero pero el cuerpo no me da”. “Ya no soy yo”
Estas palabras son las habituales con que se explican los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica y fibromiálgicos

Son absolutamente inespecíficas y pueden corresponderse con muchas enfermedades.
Descartadas las enfermedades con signos clínicos indiscutibles (anemia, hipotiroidismo, paraneoplasias, etc.) parecen corresponder a desordenes afectivos como las depresiones unipolares o las distimias.

Por esta razón el enfoque que considera a estos nuevos síndromes como equivalentes depresivos dominó (y domina) el diagnóstico de avezados psiquiatras

Digámoslo de una vez, estas patologías pueden coincidir, o predisponer a depresión mayor pero no son iguales ni larvadas
Son parecidas en algunas variables sintomáticas y semiológicas pero son diferentes entidades con neurobiologías diferentes que si bien comparten algunas semejanzas presentan más diferencias que igualdades.

Síndrome Sensitivo Disfuncional (SCD) Concepto
Aclaremos primero la clínica de este grupo de patologías y su nueva conceptualización como Síndrome Neuroquímico Múltiple o Síndrome de Disfunción o Síndrome de Sensibilidad Central, término que puso Yunnus en los años 90. Englobó a la Fibromialgia, al Síndrome de Intestino Irritable, al Síndrome de Fatiga Crónica, al Síndrome de Piernas Inquietas, a la cefalea tensional, a la dismenorrea primaria, a la cistitis intersticial, al Síndrome por Dolor Miofascial y al dolor de la articulación temporo-mandibular, entre otros dentro del Síndrome Disfuncional, ya que presentaban características clínicas comunes y respuesta a agentes serotoninérgicos o noradrenérgicos, proponiendo como hipótesis la existencia de una disfunción neuroendócrina-inmune que establecía un nexo entre todas ellas.

Wessely las incluiría en el término genérico de Síndromes Somáticos Funcionales (SSF), insistiendo en la fuerte asociación que presentan los síntomas somáticos y su despertar por el distrés emocional, presentando todas ellas una serie de elementos comunes. En la actualidad se considera más oportuno el término de Síndrome de Sensibilidad Central (CSS).

Todas estas enfermedades comparten la prevalencia femenina, el dolor, el cansancio, los problemas de sueño, la hiperalgesia generalizada y pocas pruebas macroscópicas o microscópicas de daño en los tejidos periféricos.
Datos recientes comprueban la hipótesis de que todos estos desórdenes comparten un mecanismo biofisiológico de disregulación neurohormonal. Parece que los problemas neurológicos provocan una sensibilización central, lo que implica cambios a nivel molecular, químico y funcional en el SNC provocando una amplificación y generalización de dolor y una intensificación de otras sensaciones.

Es decir que la sensibilización central se puede definir como la “hiperemocionabilidad” de las neuronas del SNC en respuesta a los noci-estímulos periféricos, de manera que hay una respuesta exagerada a un estímulo doloroso normal (hiperalgesia), duración superior de la respuesta a un estímulo corto (dolor persistente), y una respuesta de dolor después de un estímulo normalmente no-nociceptivo, como tocar o frotar (alodinia).
Los efectos de este bombardeo sensorial a las sinapsis del asta dorsal medular provoca información errada o distorsionada a las estructuras supraespinales, que hace que el estímulo se interprete con diferente modulación perceptiva, cognitiva y afectiva. Las neuronas de la médula dorsal sufren cambios a nivel celular, molecular, químico e incluso anatómico. Es esta neuroplasticidad dorsal y central la que da como resultado final, un estado de hiperemocionabilidad e hipersensibilidad de las neuronas del SNC.

Los cambios neuroplásticos periféricos incluyen cambios transinápticos neuroquímicos, como aumento del calcio intercelular, activación de los segundos mensajeros, expresión exagerada de protooncogenes (como c-fos) y una alteración de la permeabilidad de la membrana celular. Los mediadores químicos que se alteran incluyen la sustancia P, la neurokinina A, el péptido relacionado con gen relacionado a la calcitonina (CGRP), la somatostatina, la colecistoquinina, el VIP y la galanina.
Todo se conjuga para provocar aumento de AAE tipo glutamato e hiperactivación de recetor NMDA.
Es decir que Yunnus fue visionario al pensar que el nombre correcto del síndrome que agrupa a estas enfermedades es el de Síndrome de Sensibilidad.
Describiremos las principales entidades, con más detenimiento en las que más son objeto de consulta en nuestra especialidad.


Fuente: http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgianoticias2012sindromedefatigacronicasindromequimicomultiple/fibromialgiaysindromedefatigacronica.html

El nacionalismo ¡vaya timo!

IM PRES CIN DI BLE!
El libro es de lectura imprescindible y el vídeo es de escucha totalmente necesaria!!! No os lo perdáis!!!!

"Combate contra una ideología irracional llamada nacionalismo".
"‎"Mi crítica es contra TODO nacionalismo, tenga o no un estado que lo respalde, incluso el español" 
"El mundo sería mucho mejor sin el nacionalismo"

http://www.elnacionalismovayatimo.com/2012/03/intervencion-en-mesa-redonda-de-la-arp.html

"Sólo el pensamiento crítico hace a un ciudadano totalmente libre"

No os perdáis el vídeo-introducción del autor del libro al mismo. Excelente.

Para quien lo quiera leer.

El camino que tan ilusionada empecé hace casi un año termina hoy para mí. Aunque, para ser justos, llevaba un tiempo siendo un camino agonizante. Los caminos agonizan solo cuando una quiere porque, aun pareciendo sin salida, siempre terminan en más caminos. En plural.

La intención de andar este tipo de caminos es no hacerlo mucho tiempo sola porque el objetivo final siempre son las personas. Y con esa intención comencé: con un proyecto de y por para las personas. Todas con un fin común: trabajo, lealtad, ilusión, novedad, unión...  
Sería de esperar encontrar mucha gente con las mismas metas que tú, aunque la realidad muestra que son las menos. Son esas que te llevas para mañana, para siempre.
Después está la mayoría, que sin saberlo, no comparten ese fin común. Creen saber por qué andan el camino pero solo siguen  la excursión. La mediocridad es el mal endémico de la sociedad.
Y por último te encuentras a  los que dirigen la excursión, desviándola de su destino original. Porque por mucho que se intente, siempre surgen, como la mala hierba, tóxica y destructiva, aunque parezcan perejil.
Lo gracioso/peligroso del tema es que, a su vez, son meros títeres de otros, los que realmente mandan, los líderes. Unos seres que no tienen ni idea de lo que es el campo, porque no han salido de la ciudad en toda su vida.
¿Qué tiene de malo ser un urbanita de ciudad? Pues realmente nada, excepto cuando tu negocio es vender a todas horas que conoces el campo mejor que un girasol. Entonces descubres que ese urbanita que habla y habla y habla... desconoce del todo el campo de su disertación, nunca mejor dicho. Ningún concepto que ladra lo ha usado realmente en su vida, ni ganas. De hecho, sigue pensando que es mejor la bombona de butano que el gas natural, y fomenta cosas como la lucha de clases urbanas.

Algunos ya avisaron anteriormente: durante su travesía toparon con un antiguo librejo de tapas desgastadas: chantajes, venganzas personales, pactos ocultos, chanchullos familiares, trapos sucios, trepas, inútiles, caraduras de profesión... Bah, este libro ya me lo conozco, me dijeron, en su época eran todos iguales: una breve historia cutre de negocios y traición. Ni te molestes en sacarlo del contenedor azul...
Sin embargo, lo abrí y al leer, poco a poco y sin querer aceptarlo... me encontré en un sitio oscuro, piramidal, desigual, vertical... como una montaña escarpada, imposible de escalar.

Y ese ha sido el problema. Que sin haber recorrido siquiera la mitad del camino me encontré con una mayoría de personas de excursión que seguían a unos líderes que repetían incesantemente frases que eran radicalmente opuestas a sus actos.
Así que me voy a seguir buscando mi camino. Como veis, no he utilizado siglas, ni especificidades ninguna, porque este gran despropósito de mentiras del que me desligo está, simplemente, conducido, dirigido, provocado y sostenido por personas que saben perfectamente lo que hacen y por qué lo hacen.

En mis siguientes caminos espero encontrarme con seres humanos.
PD. Estoy feliz!  ^_^

Médicos suplentes en la Seguridad Social

Esta mañana he ido hoy al ambulatorio a por recetas y no estaba mi doctora de cabecera habitual. Me ha atendido un suplente. Le digo que vengo a por recetas (ya que toda la historia de los parches del Hospital de la Malva-Rosa no se lo puedo contar) y me encuentro con lo siguiente: 

dr: así que necesita recetas, para qué?
yo: para mi fibromialgia. 
dr: y quien te ha diagnosticado a ti eso? desde cuando? (cara de alucine total)
yo: pues el doctor xxxxx desde hace ya X años pero vamos, que la sufro ya desde hace xx años...
dr: ah... bueno... pues entonces no sé... vale. a ver, qué es lo que hay que darte?

¿Qué os parece?
Le ha faltado ladrar alguna de las típicas gilipolleces que oímos todos los enfermos de Fibromialgia: "Para tener dolores te veo muy bien.No se te nota en la cara que tengas dolores. Es que tienes que salir y despejarte. Deberias ir al gimnasio. Eso es del frio. Eso es que no te cuidas. Tienes que dejar de pensar en el dolor... etc" (lista muy bien hecha por la compañera Sonia Cordero).
Es lo único que me ha faltado esta mañana, con los dolores tan terribles que tenía...

Hay que joderse! Lo que tiene que aguantar una todos los días...

Fibromialgia en la Unidad del Dolor del Hospital Malva-Rosa en Valencia

Hola, Como ya sabréis, sufro Fibromialgia desde los 7 años, y después de muchísimas visitas, muchísimos médicos, varias provincias, etc, etc,  tengo el diagnóstico sólo desde hace 3.  Cuesta mucho encontrar profesionales.  En fin, ya contaré esta historia en otra ocasión. 
Este diagnóstico de Fibromialgia se produce aquí, en Valencia, por parte de un gran profesional, en la unidad del dolor de un centro privado. En mi caso, no me quedó otra alternativa, no tuve más remedio que hacerme un seguro privado. Quiero informar que esta unidad del dolor no solo se compone de un anestesista. Me controlan también un internista, un neurólogo y una unidad del sueño, como mínimo. También otros especialistas si son necesarios.
Por otro lado, en la seguridad social,  mi doctora de cabecera tiene todos mis informes, me sigue con especial atención y, obviamente, me receta las medicinas que "me mandan" los de la privada, porque, hasta ahora, están dentro de su campo de acción. Me explico. Un médico de cabecera puede recetar medicinas que estén dentro del radio de acción de la medicina general, pero no puede (o no debe) recetar un medicamento específico para el corazón, porque para eso está el cardiólogo. Si así fuera el caso, su obligación es derivarte al especialista correspondiente. 

Y en ese caso me encontraba yo el año pasado.  La unidad del dolor privada consideró adecuado recetarme un parche para el dolor que, sin receta, puede costar hasta 80€ una caja con 5 parches (1 cada 3 días, hagan cuentas). Así que me voy a mi doctora de cabecera y ¿qué me dice? que es un medicamento muy muy específico, un analgésico muy fuerte y que me lo va a recetar hasta que me vean en la unidad del dolor de la seguridad social, que son quienes deben recetar estas cosas, porque ella no debería. Bien, lo entiendo, la verdad. Entiendo su postura. Si mañana le hacen una inspección, le pueden multar por recetar fármacos que no son de su especialidad. Está claro. Así que pedimos cita para la unidad del dolor pública.Más de un año de espera después, tal día como hoy, 1 de febrero 2012, por la mañana, me presento en el Hospital de la Malva-Rosa. Espero mi hora de rigor cuando llega mi turno. Me atiende un doctor de mediana edad. Voy a hacerlo breve.
dr: así que fibromialgia, ¿eh? 

yo: sí, muchos años, blabla, aquí tiene todos los informes, blabla, he visitado todos los especialistas necesarios, blablabla 

dr: y dime, cuál es el problema?

yo: pues yo tomaba de medicación blablabla, pero al no ser suficiente, me mandaron el parche y claro, la doctora blabla

dr: a ver te cuento. La unidad del dolor de este hospital tiene prohibido desde hace dos años atender a cualquier paciente con fibromialgia. 

yo: perdón? cómo dice? me lo puede explicar?  [mi cara debía de ser un poema]

dr: sí, es que resulta que claro, su enfermedad es tan complicada y como no tiene un tratamiento fijo, para todos igual, es problemático, muy difícil, son varias áreas las implicadas, y al final decidieron eso. De hecho, yo voy a darle 2 recetas para el parche, pero si se enteran que lo estoy haciendo, el problema me lo llevo yo, porque no debería estar viéndola.

yo: o sea, usted me está diciendo literalmente que los pacientes con fibromialgia estamos desahuciados. así, tal cual.

dr: sí. como usted lo acaba de decir. Aquí no tenemos permiso para atenderles.

yo: así que de pedirle que me ayude con un informe para las bajas y demás...

dr: no, nada de nada. Imposible. Como si no hubiera estado aquí.  

yo: bueno, de todos modos,  gracias por hacerme las recetas. Hasta luego. 

Salgo del Hospital de la Malva-Rosa con una sensación de abandono e incomprensión como hacía mucho tiempo que no sentía. 
Necesitaba compartirlo y denunciarlo. Gracias por leerme. 

Lori.